Aquí les paso esta información. Realmente me ha roto el corazón la situación de esta familia. De esta y de todas las familias que tienen casos similares. He tenido la oportunidad de convivir con personas que sufren de enfermedades genéticas sumamente raras, y he visto el calvario que es para ellos el obtener ayuda, el conseguir que su voz se oiga. La lucha diaria, día a día por conseguir medicamentos, por pagar estudios, por hacer que su voz se oiga.
En este caso, es la enfermedad de Sandhoff, y el caso de esta niña, es el único en Italia. No se cuantos niños hay con esta enfermedad, pero es incurable y mortal. Aquí les paso el post en inglés, para que puedan leerlo, y si están interesados en ayudar, mandando algún toy, algun poster o lo que sea para una subasta que recaudará fondos para esta niña y para hacer estudios de campo, sería fantástico.
La dirección es esta:
simona marrazzo
vico latilla 15
80134
Naples
Italy
Hello! We’re Francesco and Simona, we live in Naples and we have two children: Mattia and Nicolò. Unfortunately, Mattia is born with the “Sandhoff Syndrome”, a genetic, degenerative and lethal disease. We’re creating the “Mattia Fagnoni Association”, in order to raise funds for finding a cure for this disease and provid...ing support for the ones who would need it.Here, in Italy, Mattia is the only one who suffers for Sandhoff Syndrome; so all is more difficult for us because we’re alone and it’s hard to get practical advices and to find some help from someone who know what is this disease and how to behave.Thanks to our researches, we met many families around the world and they helped us, giving us useful advices: their presence, even from afar, has been important in difficult moments. Sandhoff Syndrome and Tay-Sachs Sindrome, are metabolic illness: sick persons are subject to the absence of the main enzymes that facilitate the release of toxins, produced by brain cells; cells gradually become sick and they create imbalances in the child that become increasingly severe. In the first 8 / 9 months of age, the child show any problem; only from 10 months onwards the first signs start: alas! Sandhoff Syndrome is difficult to diagnose because only one case in a million suffer for this illness, and you can identify it only by a Prenatal genetic diagnosis.We started to notice something when Mattia was in his 6th months of life, because he was unable to crawl and sit up, all basic steps in the stages of development.
Since then, our ordeal began: worsening of vision made Mattia almost blind.Now Mattia is in his 27th months and his condition is worsening day by day, more and more: he’s not able to move, no more and only touch and hearing, among his senses, are functioning.
Since doctors have diagnosed the disease, after many suppositions of other illnesses not so serious, we are fighting against something bigger than us. Our struggle is not only against disease but also against the bureaucracy, since it is not easy to assert our rights and to receive from them the right support.
We turned Pain and Discomfort into Strength and Stubbornness: this is what we want to convey to the ones who live situations like ours, because, even though we are in 2010, disabled person are not respected as they should be.With our artistic past and a previous experience in public relations, we decided to exploit our capacity to bind and unite artists (and everyone who can help us) in one big group. We are looking for anyone who can help us with whatever available resource. Even the mere dissemination of our message is a great help.
The ultimate goal is a financial support for researches, to find a cure for Sandhoff syndrome.We would like to be an Italian and European landmark , together with "NTSAD", currently the only
association in the world applying itself to fight metabolic diseases and to aid families with similar problems.It is right that a chance is given to these children! Probably Mattia will live no longer than few months, but we hope a cure should be found, to help children who will born with these problems in the future and to give to their parents the possibility to imagine a future.To take information about Sandhoff Syndrome you should visit the site www.ntsad.org. This site is in English but it is the only one comprehensive of informations about genetic diseases and for solidarity with the families with these problems: to this Association we will give funds we will receive.We are creating an Italian site about Sandhoff Syndrome and about the life of little Mattia.
In the meantime you can contact us on Facebook: add to your contacts "Mattia Fagnoni”.
Thank you in advance.
Francesco and Simona
Pasen la voz!
sábado, 26 de junio de 2010
martes, 22 de junio de 2010
Chitkli Toys Series II
Estamos emocionados en anunciar la nueva serie. Chitkli Toys Series II. Esta vez, nos inspiramos en la cultura vikinga. De izquierda a derecha: Nahvalr, Einar, Kraken y Sjøorm.
Puedes ver las biografías de los personajes en Facebook.
Puedes ver las biografías de los personajes en Facebook.
Customs de artesanías
martes, 1 de junio de 2010
Artesanía de Cantera / Custom
Hemos andado experimentando mucho últimamente, y esto es lo que hizo la semana pasada mi esposa, quien es la encargada de crear los juguetes de manera tridimensional. Artesanía de cantera, pintada con pintura de aceite. Medio loco el experimento, manejar pinturas de aceite no está muy cómodo que digamos.
We've been experimenting a lot lately, and this is from last week, my wife, the hands that make the toys, did it. This is a mexican quarry craft. Painted with oil based paint. The experiment was kinnda crazy, handeling oil based paint is not easy. Enjoy!
martes, 18 de mayo de 2010
Einar el Vikingo
Einar. Su nombre significa Gran Guerrero. Explorador por naturaleza, Einar viaja constantemente entre el árbol que sostiene al universo. Tiene su hogar en una pequeña isla de los mares del sur del universo Chitkli, aunque siempre esté navegando, en busca de nuevos horizontes por descubrir. El casco es desmontable y también incluye un hacha.
Producción limitada a 10 piezas. Su precio es de 400 pesos. Hecho 100% a mano.
jueves, 6 de mayo de 2010
Pronto
Crecer es necesario, y con nuestra mente inquieta nos aventuramos en universos paralelos, a mundos distintos a lo que al inicio teníamos previsto que sería el universo Chitkli. Gracias a algunas pláticas que tuvimos con ilustradores y con algunos futuros colaboradores, nos dimos cuenta que Chitkli Toys puede abarcar mucho más de lo que nosotros habíamos pensado.
El concepto Chitkli Toys aparte de ser un proyecto de plush, busca educar a la gente que los adquiere. Los perfiles de personajes remiten a aspectos muy específicos de culturas, hasta este momento hemos ahondado en la cultura azteca, pero estamos muy emocionados en anunciar que nuestra siguiente serie abordará temas distintos. Muy pronto, más información...
El concepto Chitkli Toys aparte de ser un proyecto de plush, busca educar a la gente que los adquiere. Los perfiles de personajes remiten a aspectos muy específicos de culturas, hasta este momento hemos ahondado en la cultura azteca, pero estamos muy emocionados en anunciar que nuestra siguiente serie abordará temas distintos. Muy pronto, más información...
domingo, 25 de abril de 2010
Día del Diseñador en Taller 75Grados
Pues estamos muy felices de haber participado, les mandamos toda la buena vibra desde donde estamos, y pues también, muchas gracias a Colectivo Mecate por darnos chance de participar. Aquí les pasamos las fotos que encontramos en el Flickr de VinylesChiles y en el post del Día del Diseñador en VinylesChiles.
miércoles, 21 de abril de 2010
Proyecto Inc.
Compas, andamos bien metidos en la organización de este evento, Proyecto Inc.
Es una iniciativa de la escuela de Artes y Comunicación de la Universidad de Montemorelos y se llevará a cabo el 26 y 27 de Abril en la Universidad de Montemorelos.
Participan como conferencistas Mr. Kone, el maestro Arturo Negrete de Taller 75Grados Color, Choper Nawers, Buque y Team-O.
Los talleres serán:
Diseño de personaje: Mr. Kone
Ilustración orientada a Mural: Buque y Choper Nawers
Serigrafía: Taller 75Grados Color
Diseño de Plush Toy: Team-O
El evento terminará con una expo/bazar en la que participan los conferencistas vendiendo artículos diversos, la tienda RojoBermelo y los alumnos de ArtCom.
viernes, 16 de abril de 2010
Chitkli Toys en la celebración del Día del Diseñador
El maestro de Arturo Negrete junto con Colectivo Mecate y la comunidad creativa del DF y área Metropolitana están organizando la celebración del día del diseñador. Habrá una Galería/Exposición que finalizará con una fiesta.
Chitkli Toys participará enviando el primer Tlanauatili producido en conjunto con Loch Ness. Su precio será de 200 pesos.
Un saludo a los compas del DF!
lunes, 12 de abril de 2010
Chitkli Toys y Loch Ness: Tlanauatili
En los mitos prehispánicos, se encuentra la llegada de Quetzalcóatl desde tierras de la gente blanca y barbada. Lo que usualmente se pasa por alto, (y esto se lo debemos agradecer a los conquistadores espirituales de américa) es que Quetzalcóatl fue precedido por estas criaturas, los Tlanauatili. Los sacerdotes aztecas creían (con razón) que auguraban el fin del mundo como lo conocían. Fuese coincidencia o no, todavía se cree que estos pequeños seres cambian radicalmente la vida de quien los atesora.
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miércoles, 17 de marzo de 2010
Chitkli Toys & Loch Ness
Estamos muy contentos en anunciar nuestro primer artista invitado para diseñar un juguete. Loch Ness es un ilustrador freelance que se especializa en el diseño de personaje, diseño conceptual e ilustración editorial y publicitaria.
Loch Ness es parte de la vibrante escena artística de Bristol y tiene varios años de experiencia trabajando con varias agencias.
We are super excited to announce our first artist that we invited to design a toy. Loch Ness is a freelance illustrator who specialices in Character Design, Concept Design, Advertising & Editorial Illustration
Loch Ness merged from Bristol’s vibrant art scene, he has a couple of years experience as a freelance illustrator and working within agencies.
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martes, 16 de marzo de 2010
Proyecto Se sus Manos
Proyecto Se Sus Manos es una iniciativa de el Centro de Salud Comunitario Luz y Vida del Hospital La Carlota, en el cual, se trata de generar recursos para las necesidades diversas de pacientes en extrema pobreza. Chitkli Toys apoyó con un juguete para este proyecto. El primer Yei Ixelotli producido.
Se Sus Manos project ... is an initiave of Centro Comunitario de Salud Luz y Vida and Hospital La Carlota, in which people tries to raise money for patients in extreme poverty.
Chitkli Toys collaborated with the project wth one toy, the first Yei Ixelotli ever made.
lunes, 15 de marzo de 2010
lunes, 8 de marzo de 2010
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